Lo que debemos  saber sobre lupus: una enfermedad multisistémica

El Lupus Eritematoso Sistémico, es una enfermedad de origen autoinmune, es decir, por medio de anticuerpos, el cuerpo se ataca a sí mismo, crónica, inflamatoria, y valga la redundancia, multisistémica, por lo tanto puede afectar todos y cada uno de los órganos del cuerpo humano. Y de hecho por su alta complejidad, se considera una de las enfermedades más estudiadas en Medicina.

MANIFESTACIONES DEL LUPUS:

Debido a que el Lupus, puede afectar cualquier órgano, sus manifestaciones son bastante floridas. Las principales van desde las constitucionales, es decir, fiebre, fatiga, malestar general, anorexia y pérdida de peso. La piel también es frecuentemente afectada, habiendo varios subtipos de Lupus Cutáneo, siendo algunas más específicas que otras, dentro de las lesiones agudas, está el rash malar o en “alas de mariposa”, lesiones crónicas como el lupus discoidea, que tiende a dejar cicatrices, y otras lesiones subagudas, que pueden verse en manos, escote, brazos.

Hay manifestaciones musculoesqueléticas, donde se pueden afectar desde tendones, músculos, hueso y articulaciones. Estas van desde artralgias (dolor articular) hasta artritis (dolor e inflamación articular) que puede llegar a ser deformante y sumamente incapacitante.

La afección renal es una de las más temibles manifestaciones dentro del Lupus eritematoso sistémico, ya que es la principal causa de morbimortalidad. Llega a afectar hasta al 50-60% de los pacientes y se caracteriza por daño glomerular.El paciente puede presentar edema de miembros inferiores, hipertensión arterial, orina espumosa y en sus exámenes de laboratorio, proteinuria, sedimento urinario, aumento de la cretininina.

Otras manifestaciones son las neuropsiquiátricas, también llamada Neurolupus, se ve en menos del 5% de los pacientes, y se han descrito 19 diferentes entidades, algunas son la disfunción cognitiva, neuropatías, eventos cerebrovasculares, migraña, entre otras.

Otros sistemas como el gastrointestinal, con vasculitis mesentérica, pancreatitis. Cardiopulmonar, con endocarditis, pericarditis, derrame pericárdico, hipertensión arterial y desarrollan también aterosclerosis acelerada, en cuanto a lo hematológico al menos el 50% de los pacientes durante su enfermedad desarrollan anemia, sin embargo es también frecuente la presencia de adenopatías, linfopenia y trombocitopenias.

¿A QUÉ EDAD SE PUEDE PADECER ESTA ENFERMEDAD O SE PUEDE NACER CON ELLA?

El lupus eritematoso sistémico, puede aparecer a cualquier edad, sin embargo es más frecuente entre los 15 y 40 años de edad, en la etapa más productiva. Predomina en las mujeres con una relación de 9:1, disminuyendo luego de la menopausia.

La afección o el perfil clínico de los pacientes puede verse influenciado por la edad en la que aparezcan los síntomas, con mayor agresividad en los pacientes donde les inicia a temprana edad.

El hecho de nacer con Lupus, es poco frecuente, y hay varios factores que influyen en el mismo. Me imagino que se refiere al llamado Lupus Neonatal, es una entidad autoinmune infrecuente, en este hay un paso de los anticuerpos maternos vía transplacentaria y esto puede suceder en hijos de madres con Lupus. También afecta múltiples órganos, como el corazón, produciendo bloqueo cardiaco congénito, afecta también los riñones, la piel y hematológico.

¿QUÉ PACIENTES ESTÁN MÁS PROPENSOS A SUFRIR ESTA ENFERMEDAD?

El lupus eritematoso sistémico está en todo el mundo, es más frecuente en Estados Unidos y en Europa, siendo raro en África, no obstante, se describe una alta prevalencia entre los afrodescendientes en el Caribe y resto de Latinoamérica, donde su aparición es más temprana y su comportamiento es más severo con gran presencia de nefritis lúpica.

Las condiciones económicas y sociales, que predisponen a poco acceso a la salud y una vida digna, influyen no solo en su presentación clínica, sino también en su pronóstico.

AL MOMENTO DEL DIAGNÓSTICO ¿CÓMO DEBE SER EL DIARIO VIVIR DEL PACIENTE?

Lo primordial en el paciente con Lupus o cualquier otra enfermedad de carácter autoinmune, es la aceptación de su enfermedad, seguido de la educación. Un paciente con Lupus es una persona común, a la cual se le ha presentado una prueba en la vida. Vivir con lupus puede ser difícil en lo emocional y físico. Es una persona que debe aprender a vivir con múltiples afecciones, un día puede sentirse muy mal y al siguiente estar genial. La actitud y percepción afectan mucho el pronóstico del paciente.

Además de que debe de aprender a manejar en conjunto con su reumatóloga la enfermedad, acudir a sus citas, aprender a utilizar sus medicamentos, llevar un registro de sus síntomas, detectar las señales de que algo es de gravedad.

¿CUÁLES ESPECIALISTAS INTERVIENEN EN EL SEGUIMIENTO DEL PACIENTE?

El especialista principal que está preparado para el diagnóstico, y tratamiento y quien debe de dar el seguimiento es el reumatólogo, debido a que es una enfermedad multisistémica, nos unimos a las demás especialidades, como nefrología, dermatología, psiquiatría, entre otras.

¿SE PUEDE DECIR QUE AL MOMENTO DE UN PACIENTE SER DIAGNOSTICADO CON ESTA ENFERMEDAD DEBE LLEVAR UNA SERIE DE CUIDADOS ESPECIALES?

Depende, el grado de severidad con el que se presente la enfermedad. El paciente de Lupus, es un guerrero por naturaleza, siempre buscará la forma de lidiar con las manifestaciones de su enfermedad. Eso no quita que en algún momento necesite ayuda, sea para vestirse durante un episodio de artritis, o para movilizarse, si tiene mucha fatiga o alguna manifestación del sistema nervioso. Pero por lo general, el paciente con lupus es muy independiente.

¿SE PUEDE CATALOGAR EL LUPUS CÓMO DE SUMO PELIGRO PARA LA VIDA DEL PACIENTE?

Sí, ya que como le había comentado anteriormente, es una enfermedad de curso crónico que conlleva por varios factores una alta tasa de morbilidad y mortalidad, como por ejemplo, la edad de presentación, el daño acumulativo, el riesgo cardiovascular entre otros factores .

Lo más importante es ser diagnosticado y tratado a tiempo, ya que en la actualidad la supervivencia de los pacientes con lupus llega a superar el 90%.

¿PUEDE UNA PERSONA TENER LUPUS SIN SABERLO?

Por supuesto, aunque estamos en la era del “autodiagnóstico” gracias a Google, todavía hay muchos pacientes que no buscan ayuda y otros que acuden a infinitas consultas buscando solución, sin ninguna mejoría.
Recordemos que al lupus también le llaman la “Gran Simuladora”, ya que puede camuflajearse, parecerse a cualquier enfermedad. Lo correcto es que si presentas síntomas como los que comentamos, busques ayuda y asistas a consulta con tu reumatólogo.

TRATAMIENTO PARA PACIENTES CON LUPUS:

En la actualidad contamos con un arsenal de tratamientos para los pacientes con Lupus eritematoso sistémico, que van desde cambios en el estilo de vida, la educación que es fundamental, fármacos inmunomoduladores como los antipalúdicos, glucocorticoides, metotrexato, azatioprina, micofenolato de mofetilo hasta terapias biológicas, los cuales dependiendo del perfil del paciente, serán utilizados para las diferentes manifestaciones.

El objetivo principal es mantener la enfermedad inactiva, prevenir gran acumulación de daño orgánico con la menor dosis posible de fármacos.

¿SE PUEDE PREVENIR EL LUPUS?

El lupus eritematoso sistémico no se puede prevenir, ya que no se puede determinar quién va a desarrollar Lupus y quién no.

RECOMENDACIONES:

Pero se pueden realizar actividades para intentar reducir la probabilidad de aparición de brotes o aumento de la actividad de la enfermedad en los pacientes, como una dieta balanceada, limitar la exposición al sol, reducir el uso del alcohol y el cigarrillo, manejo del stress, ejercicio

FUENTE:

Doctora Jennifer Santana Peralta,
Reumatóloga – Internista
Egresada del Hospital Docente Padre Billini.
Especialista en procedimientos tipo Capilaroscopia, biopsias de piel y músculo, glándulas salivares menores, Centro Médico Vista del Jardín